EMMA ELISABETH

Folk som inte lever med typ 1 diabetes har inget att säga till om
Hård rubrik kanske, men jag är trött på att när folk ställer en emot väggen så ska jag försöka att låta snäll och trevlig när det i själva verket kokar i mig.
 
Hela natten har varit kaos när jag kollat Tobias blodsocker. Fått scanna, sticka i fingret, väcka för druvsocker och tillslut gav jag honung och nu är det stabilt på 4,1. Det värsta någonsin under vårat förhållande diabetesmässigt har den här natten varit. Folk som tänker varför Tobias inte är vaken, hur är det logiskt att vi ska båda vara vakna för att ha koll? Jag har ingenstans att gå till idag, hemma hela dagen och Tobias ska upp tidigt för att gå till skolan. Jag hade varit vaken i vilket fall som helst hela natten vare sig om han hade lågt blodsocker eller inte. Då jag kollat på tv serier, för jag är en nattmänniska och det har jag alltid varit. Har alltid varit vaken på nätterna om jag inte haft skola eller jobb långt innan jag ens träffade Tobias. Så att folk ställer en emot väggen som att det är nu det skett att jag är vaken på nätterna och att det har med hans blodsocker att göra är lite skrattretande. Är ju inte direkt så att jag började idag med att vara vaken på nätterna, haha. Varför inte passa på och ha koll under tiden då MEDANS jag är vaken? Visst kan det hända att jag planerat att gå lägga mig men ser att hans blodsocker är påväg uppåt eller neråt och fortsätter vara vaken en stund till just för det, men händer väldigt sällan, men då borde det vara ett val jag själv borde få välja att göra och samtidigt vad gör det, om jag ändå kan vara vaken ett tag till. Att jag ens ska behöva försvara mig är sjukt.
 
Egentligen var det inte det jag skulle prata om då jag gjort det så många gånger, men vissa människor förstår fortfarande inte. Det jag skulle prata om är hur jag stör mig så fruktansvärt på människor som inte på något sätt alls lever med typ 1 diabetes. Varken lever med någon som har det eller har det själv. De experter på typ 1 diabetes är de som lever med det, framförallt de som faktiskt bär på den. Men så kommer dessa självutnämnada experter och pratar som att vi inte alls vet någonting om sjukdomen. Det är väldigt ofta jag har fått höra och läsa av andra diabetiker att inte ens sjukvården förstår allt. Diabetes är en väldigt indviduell sjukdom. Tobias är expert på sin och jag är på hans, men vi är inte expert på någon annans diabetes. Det är dom och dom är inte experter på Tobias. Så varför tror människor som i överhuvudtaget inte lever med diabetes allt att de skulle veta något om Tobias diabetes? När jag säger expert på sin sjukdom, då menar jag i den mån det går att vara det, då man aldrig blir fullärd.
 
Så fort jag visar Tobias blodsockervärden kommer människor som inte har någon aning vad de pratar om med sina pekfingrar hur dåligt det är med svängigt blodsocker och vad vi ska göra, och att det är något vi bör ta itu med, kontakta diabetessköterskan mm.. Det är inte särskilt roligt när vi båda kämpar, men tyvärr ser folk inte det, bara för det inte syns på mätaren med bättre värden? But guess what, diabetesen gör inte alltid som vi vill. Och vad vi ska göra för att det ska bli bättre, ja vi förstår också det, men igen, diabetesen gör inte alltid som vi vill. Bara för det inte syns på skärmen med bra värden betyder det inte att vi inte gör något och inte kämpar! Att det är dåligt med svängigt blodsocker vet vi också. Alla som lever med diabetes vet att svängigt blodsocker ökar risk för komplikationer. Finns ju en anledning att diabetiker kämpar 24/7.
 
Det gör vi inte för vi tycker det är roligt. Men också det här med att folk säger åt oss att kontakta diabetessköterskan, när har vi sagt att vi inte gör det? Vi är precis som alla diabetiker på regelbunden kontroll för att se vad vi behöver ändra på för att det ska bli bättre och vi var där för en månad sedan, men diabetes är en livslång lärdom som inte sker på bara några veckor. Människor som levt med diabetes i 40 år som inte lärt sig allt än som att t.ex. räkna kolhydrater eller som min vän Helena som haft typ 1 diabetes i 24 år har fortfarande inte lärt sig allt än som att t.ex. hur mycket insulin det behövs till en godispåse. För tro mig, diabetiker gör inget annat än att kämpa och det är ren vetenskap om något och att bli tilltalade som att vi inte gör det är inte okej någonstans! Och hade det varit möjligt att ha ett stabilt blodsocker utan att någonsin få lågt eller högt blodsocker som folk tror går att undvika, så hade vi väl se till och få det! Men det är klart att människor som inte ens lever med det vet hur det ska gå till och hur man ska "sköta" sjukdomen, när inte ens människor som levt med det i hela sitt liv vet det.
 
Och nej, jag vill inte verka otacksam för det finns människor som ger tips och råd, det är en sak och det är jag tacksam för, men att komma med ett pekfinger och ett ifrågasättande varför vi inte gör si och så, och ta saker för givet är en helt annan sak!
I'll be wearing this with proud

I morgon åker vi till Habo över några dagar och åker hem på måndag. Det blir alltså att spendera påsk med älsklings familj/släkt. Det är faktiskt min favoritgrej att göra, att spendera kvalitétstid med dom. Alla är samlade och man blir behandlad som en av dom oavsett blodsband.
 
Det ska bli skönt att åka iväg i några dagar då de senaste dagarna har känt mörkt och det har med terrordådet i Stockholm att göra. Jag känner obehag i hela kroppen för att bilder sprids på facebook och även andra sidor på 11 åringen som omkom, att jag tyvärr har blivit tvungen att ta paus ifrån facebook. Är aktiv på andra sociala medier såsom snapchat och instagram, men obehaget och rädslan finns hela tiden att den bilden ska dyka upp där också. Vilket gör att jag får en klump i magen varje gång jag ens tar upp nån av dessa, men framförallt mår jag illa av tanken att den bilden sprids. Hur man kan så hjärtlöst ouppfostrat ta bilderna för första början, men också hur man kan sprida bilderna, likaså känner jag avsky för människor som delar vidare, gillar och kommenterar, då bilderna även kan spridas när man gillar och kommenterar. Jag har inte sett bilderna och jag är för känslig för att klara av att se, därför tar jag pausen. Vissa människor klarar inte det helt enkelt att få se såna bilder och hur tänker dessa människor när det gäller flickans anhöriga. Stackars föräldrar framförallt, räcker inte beskedet om att dottern omkom, dom ska behöva se bilderna också? Mamman vet jag har facebook. Som tur är ska facebook nu ta bort bilderna, så jag kommer tillbaka inomkort. 

Men nu vidare till något roligare.. Igår kom min hoodie som jag väntat nästan en månad på. Den är skickad från USA. Den kommer jag bära med stolthet.
Bara för det står sockerfritt behöver det inte vara bra
Sura vikter var de jag tyckte var godast 
 
Igår kom ett paket hem till oss som jag hade beställt på mmsports. Sockerfritt godis. Men fördelen med att leva med en typ 1 diabetiker där man får vara delaktig i diabetesvärlden där det är fullt av människor som har kunskap när det gäller mat och där jag kan följa med till Tobias dietist, är att jag själv får lära mig en hel del om mat. Jag har lärt mig att inte endast läsa och tänka ytligt på förpackningar och påsar när det gäller produkter. Bara för det står "sockerfritt" betyder inte det att allting annat är bra.
 
Något kan vara sockerfritt men ändå ha mycket av de snabba kolhydraterna som ändå kan påverka Tobias blodsocker eller ha massa kalorier som gör att det ändå inte blir någon skillnad jämfört med att äta vanlig godis eller en påse chips. Det finns massa diabetiker som får högt blodsocker av att äta "sockerfritt" just för att innehållet har massa snabba kolhydrater som vilket annat godis som helst och därför gäller det att gräva djupare. När jag beställde dessa godispåsar tog jag texten "sockerfritt" med en nypa salt och kollade hur många kolhydrater dom har för Tobias skull och hur många kalorier dom har för min skull och de har mindre kolhydrater och kalorier än vanligt godis och därför köpte jag dom